关注世界慢粒日:患者关爱平台与科普书双助力
  • 来源:中国科普网
  • 作者:项铮
  • 2025-09-23 17:05

科普时报记者 项铮 

“幸福相伴 自由人生”昕福患者关爱公益项目于9月22日宣布两大举措,“幸福慢粒家”关爱平台正式上线,《名医话慢粒》科普书也将于今年年底出版上市。

 9月22日是世界慢粒日,这个全球性纪念日旨在提升公众对慢性髓性白血病的认知。慢性粒细胞白血病(以下简称“慢粒”),是一种起源于骨髓造血干细胞克隆性增殖的恶性肿瘤,发病源于一种特殊的BCR-ABL基因,曾一度被视为“不治之症”。随着靶向药物的创新发展和规范化治疗的完善,慢粒治疗迎来了突破,患者拥有更多回归日常生活的机会。

 中国医学科学院血液病医院王建祥教授介绍,慢粒治疗是一个长期的过程,长期过程就需要长期服药和管理。同时,科普教育不可或缺,在科普宣传的内容中,应包含对疾病性质、治疗现状、治疗结局和治疗前景的介绍,让患者意识到治疗的前景是通过一步步长期努力实现的让更多的人了解慢粒疾病,治疗过程中让慢粒患者消除恐惧。

王建祥教授介绍,“幸福慢粒家”关爱平台和《名医话慢粒》科普书,能够推动社会更加关爱慢病患者,让慢粒患者在治疗下恢复工作能力之后,在就业中不受歧视,治得好、也活得好,继续努力生活。同时提升医生对慢粒的深入了解。

记者了解到,《名医话慢粒》科普书由多位国内权威血液科专家共同编纂,为患者及社会提供了科学、系统、专业的慢粒疾病科普知识和指导建议,并涉及针对患者常见问题的解答。《名医话慢粒》科普书将于2025年年底正式发布,明年全国多个城市举办区域读书会与专家交流活动,并通过线上平台持续扩展内容,覆盖更多患者与家庭。

编辑:吴桐
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