科普时报记者 项铮
10月29日是世界银屑病日。“此地无银”公益项目升级暨银屑病患者生涯发展洞察调研于日前启动,该活动旨在进一步提升银屑病患者公平发展议题的社会能见度,营造更加包容友好的社会环境,鼓励更多患者通过规范化诊疗走出疾病限制,实现个人发展目标。

银屑病是一种遗传与环境因素共同诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,不具有传染性。目前我国有近700万银屑病患者,其中约2/3在40岁以前发病,正处于求学就业的关键人生阶段。除了疾病本身带来的健康负担之外,银屑病患者在校园、职场中往往因疾病反复承受着巨大的精神压力,并背负着害怕暴露病情的心理枷锁,许多患者的生涯发展轨迹甚至因此发生改变。
“因为易反复、难治愈和明显的皮损表现,几千年来人们总是‘谈银色变’”,北京大学第一医院皮肤科主任医师李若瑜在活动上介绍,银屑病患者重返正常学习和工作,离不开长期稳定的病情控制。虽然银屑病目前仍无法根治,但已有国际研究表明,早期使用合适的生物制剂,从规范的1年治疗开始,通过长程管理,患者可以实现长达2.5年的皮损缓解。
李若瑜强调,银屑病目前仍是无法治愈的疾病,伴随患者终身,因此长程管理对于患者的疾病控制至关重要。首先要提高患者的依从性,在银屑病患者的治疗过程中,医生应坚持长期随访,提醒患者按时复诊,并根据患者病情进行治疗方案的及时调整,在保证治疗效果的同时,提前管理不良反应。另外,患者的自我管理也非常重要,患者应积极配合治疗,避免自行减药或停药,保持良好的生活习惯,降低复发风险。
记者了解到,“此地无银”公益项目自2024年启动以来,已通过全国20余场观影沙龙、专题播客、专家访谈等活动,在持续传递正确疾病科普知识的同时,呼吁公众对银屑病患者发展需求的关注与支持。活动现场,启动了首个《银屑病患者生涯发展洞察调研》,该调研将深入了解患者在职业发展中的实际困难和核心需求,通过科学数据,推动社会各界为银屑病患者提供更有针对性的支持,营造更公平包容的社会环境。
(图片由主办方提供)