科普时报记者项铮

10月25日是（MDS）世界警觉日，在日前召开的“髓”爱而生·重现生命“红”MDS世界警觉日疾病教育活动上，与会专家指出，目前公众及患者对骨髓增生异常综合征（MDS）缺乏了解，患者对该病的整体认知水平、早诊早治和规范性治疗意识还有待提升。该活动由北京新阳光慈善基金会主办，旨在提醒人们关注MDS，提升公众及患者对MDS疾病的认知水平，助力疾病早期诊断和规范治疗。

骨髓增生异常综合征（MDS）是一种源于造血干细胞的克隆性疾病，被称作“血液系统的隐形杀手”，因症状不典型，常被误诊为普通贫血或免疫系统疾病。2022年世界卫生组织将其更名为骨髓增生异常性肿瘤，据统计，我国MDS发病率约每10万人中1.5例，约86%的患者在诊断时年龄超过60岁，随着人口老龄化进程加快，预计其年发病率将持续攀升。

“如果把骨髓比作一个24小时连轴转的‘血细胞工厂’，正常情况下，这个‘工厂’能够高效运转。但骨髓增生异常综合征就像是工厂内出现了‘内鬼’，会导致骨髓无法正常产生足够健康的红细胞，产出的是‘残次品’，从而引发贫血、影响全身器官的正常运作，严重情况下甚至可能会转化成白血病。”辽宁省葫芦岛市中心医院血液内科主任医师田飞教授深入浅出地讲解了MDS。他指出，由于MDS早期症状不明显，容易漏诊误诊，所以当患者出现贫血等异常情况需引起足够重视。同时，他鼓励患者保持积极良好心态，以“活得好，活得久”为治疗目标，合理使用药物，让体内的“血细胞工厂”重新充满生机。

北京协和医院血液内科主任医师陈苗教授介绍，MDS疾病发病较为隐匿，很多患者在确诊前可能已发病较长时间，一旦发生不明原因的贫血症状，患者应及早重视，除了血常规检查外，还应通过骨髓穿刺及遗传学检查等方式明确诊断和疾病分型，以提高早期诊断率，早诊早治。

北京协和医院血液内科主任医师韩冰教授认为，贫血是较低危MDS患者面临的主要问题，改善贫血和减轻输血依赖是较低危MDS的优先治疗目标。长期反复输血可导致铁超载损害脏器，并带来多种安全隐患。近年来，出现了促红细胞成熟治疗为代表的创新治疗方式，在红细胞生成的多个阶段起作用，通过多种作用机制促进红细胞成熟，改善无效造血。

“患者如果早期脱离输血，生存率可提高2倍，因此尽早进行药物治疗、减轻输血负担具有重要意义。”陈苗建议，MDS患者在确诊后应保持积极的心态，重视疾病的长期管理，通过定期的复诊随访，适时调整个体化治疗方案，以确保治疗目标的实现。对于病情稳定的患者，可在专业人士的指导下进行适当的康复运动。

专家们一致强调，应对MDS需要多方协作。MDS的长期管理不仅依靠药物治疗，也需建立涵盖医疗、生活与心理支持的全周期健康体系。日常生活中，有新发症状或原有不适加重，都应引起重视，主动与医生沟通，选择合理有效的治疗方案。患者病情稳定后仍应坚持定期复诊，通过规范随诊检查，及时评估感染、白血病转化风险及药物不良反应。

（图片由主办方提供）